Ismerd meg levit!
Egy kisfiú, aki minden nap küzd
Levente 5 és fél éves, mosolygós, szeretettel teli kisfiú. Ritka genetikai rendellenességgel, 2p21 deléciós szindrómával él, amely jelentősen érinti a mozgásfejlődését, a mindennapi önállóságát, az evést, az ivást és a kommunikációt is.
Levi számára azok a mozdulatok és képességek, amelyek más gyermekeknek természetesek, hosszú hónapok, sok fejlesztés, rengeteg kitartás és szeretet eredményei. Minden apró fejlődés óriási jelentőséggel bír a család életében.
Ahogy telt az idő, egyre több jel mutatta, hogy Levi fejlődése nem a megszokott ütemben halad. Nem tartotta megfelelően a fejét, nem kúszott, nem mászott, és a mozgásfejlődése jelentősen elmaradt kortársaitól. A család orvostól orvosig, vizsgálatról vizsgálatra járt, míg végül megszületett a diagnózis: Levi egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel, 2p21 deléciós szindrómával él.
Mindennapok
Mit jelent ez Levi életében?
Levi állapota a család teljes életét meghatározza. Nem egy-egy nehezebb napról van szó, hanem folyamatos jelenlétről, figyelemről, szervezésről és gondoskodásról.
Levi 0–24 órás felügyeletre szorul. Naponta 4 féle gyógyszert szed, az epilepsziás rohamok a mindennapjai részei, és az alapvető tevékenységekhez is segítségre van szüksége.
Közben Levi értelmes, kapcsolódni vágyó, szeretetteljes kisfiú. Sok mindent megért, lehet vele kommunikálni, és minden apró fejlődése hatalmas jelentőségű a család számára.
A fejlesztés esély — de hatalmas anyagi teher is egyben
Levi három hónapos kora óta folyamatos fejlesztésekre jár. Gyógytorna, konduktor, logopédia, terápiák, speciális eszközök, gyógyszerek és egyéb támogatások segítik abban, hogy a lehető legtöbbet hozhassa ki a képességeiből.
Egy ilyen helyzet azonban nemcsak érzelmileg, hanem logisztikailag és anyagilag is teljesen átalakítja egy család életét. Levi édesanyja nem tud munkába állni, mert a kisfiú ellátása folyamatos jelenlétet igényel. A család megélhetését így nagyrészt az édesapa munkája biztosítja, miközben hónapról hónapra újabb fejlesztésekre, kezelésekre, gyógyszerekre és speciális eszközökre van szükség.
Csak a Levi mindennapjaihoz szükséges speciális eszközök eddig több mint 5 millió forintba kerültek. Emellett folyamatos kiadást jelentenek a terápiák, a fejlesztések és azok a kezelések, amelyek lehetőséget adhatnak számára a fejlődésre.
Miért kérünk most segítséget?
Új lehetőségek Levi számára
A most elérhető kezelések már meghaladják a család erejét, akik az elmúlt években mindent megtettek, amit önerőből csak lehetett. Most azonban olyan kezelési lehetőségek nyíltak meg Levi előtt, amelyek már több tízmilliós nagyságrendű költséget jelentenek.
A MUSE őssejtkezelések és a mexikói NeuroCytonix program nem csodát ígérnek, hanem esélyt. Esélyt arra, hogy Levi mozgása, izomtónusa, kommunikációja és életminősége javulhasson. Esélyt arra, hogy közelebb kerülhessen az önállóbb mozgáshoz, a könnyebb mindennapokhoz, egy teljesebb élethez. Ezekről a kezelésekről részletesebben a „Mire gyűjtünk” oldalon írtunk.
Ezekhez a kezelésekhez azonban nemcsak maga a terápia díja kapcsolódik, hanem az utazás, a szállás, a biztosítás, a kint tartózkodás, a teljes ellátás, a gyógyszerek és a további fejlesztések költségei is. Ezeket a család önerőből már nem tudja finanszírozni.
Ezért kérünk segítséget
Levi története nem egy távoli ügy. Egy család története, amelyben egyszerre próbálnak helytállni szülőként, megküzdeni a mindennapi ellátással, előteremteni a fejlesztések költségeit, és közben megragadni minden lehetőséget, amely esélyt adhat a gyermeküknek.
Minden támogatás Levi kezeléseihez, fejlesztéseihez és az ezekhez kapcsolódó költségekhez járul hozzá. Akár kisebb, akár nagyobb összeggel, akár banki átutalással, akár közösségi vagy céges összefogással segítesz, valódi terhet veszel le a család válláról.
A cél nem egy ígéret. A cél egy esély: hogy Levi megkaphassa azokat a kezeléseket, amelyek közelebb vihetik őt egy önállóbb, teljesebb élethez.
Köszönjük, ha te is mellé állsz!